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皆既日食

 投稿者:おうし  投稿日:2009年 7月22日(水)23時46分0秒
  皆様純ちゃん今晩は。
今日は一日話題は皆既日食という感じでありましたが
皆様方はどのようでしたか。
私はテレビで皆既日食の模様を見ていました。
日本では昭和38年以来の皆既日食ですから
純ちゃんも私も初めての事となりますね。
亜也さんは前回の時は生まれていたのですね。
ちなみに天国の亜也さんは
今日の皆既日食をどのように思い感じてたのでしょうか。
亜也さんは今回の天体ショーを
天国で喜んで見ていたのかもしれませんね。
 
 

TBSで

 投稿者:おうし  投稿日:2009年 7月19日(日)00時32分57秒
  皆様今晩はお久しぶりです。
先程TBSでジュベール症候群という病気と闘う
少女の事が放映されていました。
亜也さんと似たような病気のようです。
世の中には様々な難病があるのを改めて思い知らされました。
私はどうか一日でも早く
一つでも多くの難病が解決したら良いと
思っています。
 

感動しました

 投稿者:いちサラリーマン  投稿日:2009年 7月 5日(日)12時23分1秒
  はじめまして。私はと東京周辺に住む33歳のサラリーマンです。
家族は妻と1歳になったばかりの子供1人がいます。

レンタルビデオで第1話~最終話まで借りて全て拝見させていただき
ました。(申し訳ないのですが、テレビでは1回も見ていません。)
私は連続ドラマのDVDを借りるのが大好きで、今まで数多くのドラ
マを見てきましたが、この「1リットルの涙」見て初めて涙を流しま
した。

私は亜也さんに比べれば全然たいしたことがなく、この場で記載する
ことがおこがましいのですが、今年の3月より「うつ病」で現在も治
療中です。さらに、他の方とは異なり会社へは普通に通っており、
担当医からは、軽症とはいわれていますのでまだ良いほうだと思います。

しかし毎日の効うつ剤3.5錠と睡眠薬4錠は欠かせません。

今まで風邪を含めた病気はほとんどしなかったので、私にとっては
病気になったことは、大きな壁でした。

さらに、亜也さんほどではないのですが、今までできたことができ
なくなる(今までは決まった時間に他の人よりも多くはかどった仕事
ができなくなる。週末の家事もできなくなる。)ことが顕著に認識で
きるようになってからは、気持ちが充実しない日々が続きました。

また会社では周囲も離れていくのがよくわかり、エレベーターに乗ろ
うとした瞬間に、女性社員3名から「階段を使おうかと言って」逃げ
られたり、社内のE-mailを出しても見てくれない、返信してくれない
など、会話をしようとしても無視される。あいつは精神異常者だと影
で言われていることなど、いろいろなことが以前よりも敏感に耳に入
ったり、感じたりするようになってしまいました。

また、ストレスの原因を作った上司が、今でも同じフロアーにいるの
で顔を見るたびに、どうやって殺してやろうか、自分と同じ病気にな
って苦しめと何十回何百回思ったこともありました。

そして、自殺したいとまでは思わないものの、生きていることが、苦痛
になることもたびたび。

こんな後ろ向きの生活が何ヶ月か続いたのですが、この期間が不思議に
長く感じるんですよ。

でも、亜也さんのようなどんなに大きな壁があっても、できることを
やって自分が生きている存在意義を作ろうとがんばっている姿、本当に
心に打たれました。

自分は亜也さんよりは全然良くて、治ると言われていますが、いつ治
るのかは全然わからないといわれているので、早く治したいという焦り
と、こんな苦しみは早く脱したいという気持ちが大きくて、つい嫌に
なるときもあります。

しかしドラマを拝見して、できることからやれれば良い、焦らず治そう
という気持ちが少しでも持てたのは、自分の中では大きな進歩だと思い
ます。また人間誰でもどんな状態でも生きている意味があるということ
を教えていただいたような気がします。

現在の不景気で「うつ病」患者や自殺者は増加傾向とちょっと前にニュ
ースで流れていましたが、1人でも多くこの「1リットルの涙」で亜也さ
んの前向きな姿を見て、みんなが前向きに人生を送ることを心から願う
ばかりです。

ご家族や関係者の方も本、映画、ドラマで亜也さんの生々しい姿を出す
ことには、とても勇気が必要だったと思いますが、この生き様のエピソ
ードは感動だけでなく、生きる力を与える素晴らしいものであったこと
は間違いないと私自信は確信しています。

本当にありがとうございました。
 

祈り

 投稿者:メール  投稿日:2009年 6月10日(水)14時51分52秒
編集済
  今日始めてこのサイトを知った者です。自分は亜也さんと同じ病気で今年9月で11年目になります。以前ドラマ化したときの放送を途中からですが拝見して似ている症状だなと不思議に思いながら涙していました。すぐ図書館に行き亜矢さんに関する本を借りてきて読みました。自分のこと以上に亜也さんが可哀想でなかったことを記憶しています。亜也さんが何処かで見守っていてくれることを。この掲示板を観覧してくださった方の想いを。  

よく似た難病

 投稿者:kouhei  投稿日:2009年 5月29日(金)23時30分37秒
  僕は、亜也さんの病気、脊髄小脳変性症に症状がよく似ている、進行性デュシャンヌ型筋ジストロフィー症という難病患者です。僕も亜也さんと同じで徐々に体が動かなくなっていき、心臓や肺の機能もうまく働かなくなります。今は、歩くことも寝返りも長時間同じ体勢を保つこともスプーンやフォークを使って食べ物を口に運ぶことも食べ物をうまく飲み込むこともできません。そして、とうとう呼吸がうまくできなくなり、人工呼吸器を使用しないといけなくなりました。僕は呼吸器を付ける前は、呼吸器を付けることに何の抵抗もありませんでしたが、いざ付けてみると急に病気が進行した気がして、急に生きていくのが怖くなっていました。そんな時期が3ヶ月ほど続きました。そんなときに1リットルの涙の本とドラマを見ました。亜也さんの生き方は、とても素晴らしくて、僕も頑張らないと思って、勇気と元気をもらいました。僕は、障害者に対する偏見や差別が少なく、情報技術や医療技術が発展した平成の時代を生きているので辛いはずがないと思います。それなのに辛いなんて思ってる僕は、まだまだ弱いですね。亜也さんは、偏見や差別も多く、人工呼吸器もパソコンもない昭和の時代を生きていた上、15歳という青春時代に脊髄小脳変性症だと告知されて、想像できないほどの恐怖に襲われて、僕よりも何十倍も辛いはずなのに、あんなに前向きに生きていて、日本中の人に感動を与えて、本当にすごい人です。天国にいる亜也さん、感動をありがとう。  

1リットルの涙

 投稿者:亜也さんへ  投稿日:2009年 4月28日(火)22時43分57秒
  1リットルの涙を最終回まで見ました。ほんとに他人の人のことも考えていて
誰にでも優しかったり、そんな素敵な亜也さんをみてすごいなと思いました。
病気のために、たくさんのことを我慢していろいろなものを犠牲にして
もし私だったら 亜也さんのように明るくなんて振る舞うことはできないなと
思いました。亜也さんの病気がわかったのは高校生のときで、ドラマでも
言っていたけど、たった15歳で一番楽しい時期なのに、そんな青春の時代まで
失った亜也さんは気の毒だなと思いました。だけど、そんな立場にいるのに
いろんな人の役に立ちたいといっていて、自分が書いた詩で同じ病気の
人を支えていたり、亜也さんはもう亡くなってしまったけど、亜也さんの今までの
生き方は、決して誰も否定することのできないものだと思うし、きっと亜也さんのことを
知った人は 亜也さんを忘れることはないと思いました。
私も、これからまだまだいろんなことがあると思うけど、あやさんの書いた詩や
生き方を胸に、堂々と生きていたいと思います。
 

藤井選手

 投稿者:げんのしょうこ  投稿日:2009年 4月27日(月)19時00分7秒
   亜也さんの東高校の後輩の、中日ドラゴンズの藤井淳志選手がレギュラー(センター、
7番)で、がんばっています。昨日(4/26)も東京ドームで打っていました。
 亜也さんも喜んでいると思います。

  東高校→筑波大→NTT西日本→中日ドラゴンズ
 

WBC

 投稿者:おうし  投稿日:2009年 3月24日(火)22時46分32秒
  皆様今晩は。お久しぶりの書き込みです。
今日WBCで侍JAPANが優勝しました。
多くの人を感動させたという点では
亜也さんも多くの人に感動を与えましたが
どんなことでも感動を与える出来事は素晴らしい事ですよね。
きっと亜也さんは天国で今日の試合を見守っていたのでしょうね。
 

全国のみなさんへ

 投稿者:純ちゃん  投稿日:2009年 2月28日(土)04時28分22秒
  おはようございます。m(_ _ )m
『笑顔が生きること』と言うは、心が優しいだから看護婦&医師の事に大切をしてくださいね。
『家族の心』と言うは、あかちゃん&おじいさん&おばあさんなどに家の事を守ってくださいね。

『障害者のこと』と言うは
     目が見えない→→道がわからないだから気持ちがあるのであげてくださいね。
     車イス→→階段&電車&バスなどがいっぱいだから不便のでボランティア介助をあげてくださいね。
    耳が聞こえない→→手話通訳者&連絡&病院などはコミュニケーションのことをあげて下さいね。

『生きること』と言うは人間の心が生きてくださいね。 笑うことは心が優しいだから元気になってくださいね。
手話のことはコミュニケーションに大切をしてくださいね。m(_ _)m
 

金圭淨 さんへ

 投稿者:純ちゃん  投稿日:2009年 2月24日(火)08時47分57秒
  おはようございます。
初めて 私の名前は純ちゃんと言いますので耳が聞こえないです。私の友人は木藤亜也さんです。

掲示板をくれてありがとうございました。m(_ _)m
掲示板を読んでわかりました。木藤亜也さんは昔の思い出がいっぱいです。
亜也さんは昔の時に青春時代が若いです。
たんぽぽの会の時は障害者の仲間が懐かしいでしたので木藤亜也さんは車いすが使った。
亜也さんは自分で歩くことが出来ませんだから私は木藤亜也さんに介護をあげたのでボランティアをやりました。
亜也さんは心が優しいです。
木藤亜也さんは病気の生活が苦しいですのに心が痛いだから悲しいでした。m(_ _)m
 

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